Informando a su ser amado sobre el diagnóstico de su enfermedad de Alzheimer

Kathleen Allen, una especialista en el cuidado de la vida durante el envejecimiento, explora los asuntos asociados al informar a un ser amado sobre su diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer.

En la práctica clínica, ha habido una tendencia entre los médicos de no informar a sus pacientes sobre el diagnóstico de su enfermedad de Alzheimer. Al observar los datos de Medicare (Cuidado médico) de los años 2008 a 2010, que incluye los datos de 16,000 personas, y entrevistas a pacientes que estaban recibiendo tratamiento para el Alzheimer, un estudio concluyó que solo el 45 por ciento de los médicos informó a sus pacientes que padecían de Alzheimer. No se trataba de que los médicos no entendieran los beneficios de informar a sus pacientes. Más bien, tenían razones para no hacerlo: por ejemplo, ellos podrían haber creído que informárselo sería demasiado traumático o demasiado confuso para ciertos pacientes.

Tal vez porque vivimos en un período que enfatiza los derechos incuestionables a nuestra propia información, este descubrimiento sorprendió e inquietó a muchos. Pero mirando un poco más allá, hay ventajas y desventajas sobre informar a un ser amado que se le ha diagnosticado Alzheimer u otras formas de demencia. Los familiares de los seres amados pueden sentirse desgarrados emocionalmente para manejar esta situación. ¿Le diría usted a su ser amado sobre su diagnóstico de Alzheimer? ¿Tendría alguna buena razón para no hacerlo?

Razones por las que algunos tal vez no informen a un ser amado sobre su diagnóstico

Veamos primero las razones por las cuales un miembro de la familia se abstendría de informar a alguien sobre el diagnóstico de su enfermedad de Alzheimer.

• Saber podría desencadenar una sensación de desesperanza.
• Decirle podría causarle estrés emocional.
• Ignorar puede evitar que una persona se sienta como una carga para la familia.
• "¿Por qué o para qué molestarse?" "Puede que no haga ninguna diferencia", podrías pensar para sí mismo.

Razones para decirle a un ser amado que tiene la enfermedad de Alzheimer

¿Por qué le diríamos a un ser amado que tiene Alzheimer?

• Cualquiera que sea el diagnóstico, ellos tienen derecho a saberlo. Es lo que se debe hacer.
• Su ser amado puede sospechar que algo está mal. El hecho de saberlo puede traer una sensación de alivio.
• Saber, le permite a una persona con Alzheimer y a su familia comenzar a establecer un plan para el cuidado a largo plazo. Esto puede incluir documentos para la planificación anticipada de cuidados, la identificación de cuidadores dentro de su familia o profesionales, o una combinación de ambos, y la identificación de recursos comunitarios tales como centros locales para atención de la memoria y de cuidado diurno para adultos.

Estas son todas las razones posibles para informar o no a uno sobre el diagnóstico de su enfermedad de Alzheimer. Si opta por explicar el diagnóstico, también considere cómo hacerlo, para brindarle a su ser amado el apoyo que necesita.

Apoyando a sus seres amados mientras se enteran de su diagnóstico

Sin lugar a dudas, hay personas con Alzheimer u otras formas de demencia que pueden no ser afectadas al recibir la noticia de su diagnóstico porque se encuentran en una etapa de la enfermedad que las ha hecho demasiado olvidadizas para recordarlo o están incompetentes para entenderlo. Pero en aquellas situaciones en las que el diagnóstico se presenta a una persona capaz de comprender, ¿cómo podemos presentar la información y a la vez brindar apoyo a nuestro ser amado?

• Incluya al médico de su ser amado para explicarle el diagnóstico clínico y las opciones disponibles para el manejo médico.
• Adapte su explicación al nivel de comprensión de su ser amado.
• Mantente positivo. Apoye a su ser amado recordándole que va a hacer todo lo posible para ayudarlo a superar esta enfermedad.
• Elija la terminología adecuada. Una alternativa a las definiciones o etiquetas de "enfermedad de Alzheimer" o "demencia" podría ser "problemas de memoria".
• Conviértase en un cuidador informado. Hay abundante información a través de organizaciones locales, en línea y a través de libros.

Mirando al futuro como un cuidador

A medida que pase el tiempo como un cuidador de Alzheimer, busque apoyo para usted mismo. Especialmente si usted es el único miembro de un equipo de uno, considere cuidadores adicionales para completar su equipo. Las agencias de servicios para adultos mayores, su agencia sobre el envejecimiento del área local y las agencias privadas locales son buenas opciones para consultar en la búsqueda de cuidadores.